Fra i vari argomenti di cui non sempre riesco a parlare, c’è la disabilità.
Non perché non mi stia a cuore o non lo ritenga importante, ma perché – banalmente – non credo di averne la capacità.
Da persona abile, che non ha mai avuto direttamente a che fare con persone disabili se non per lavoro – e no, trascorrere qualche ora al giorno a occuparsi di un disabile non è la stessa cosa che esserne un caregiver – trovo diffici,le riuscire a comprendere determinate situazioni o elaborare un pensiero sensato che non sia plasmato da decenni di abilismo.
E allora mi dico che forse la cosa migliore sarebbe rimanere in silenzio, evitare il dibattito.
Non è che si debba sempre parlare di tutto! Anzi laddove ci si renda conto di non averne le competenze sarebbe più opportuno battere in ritirata e riconoscere di non avere poi molto da dire sull’argomento, lasciando invece spazio a chi ne sa davvero qualcosa – e che, puntualmente, le narrazioni cercano sempre di sminuire o invisibilizzare.
Perché sto facendo questo discorso proprio oggi?
Perché da un po’ di giorni non riesco a smetterla di pensare alla storia di Bianca, la bimba di 5 anni uccisa da i genitori a Pietralata (Roma). Bianca era affetta da una grave malattia che aveva del tutto compromesso il suo stile di vita, e nelle confessioni scritte della famiglia sarebbe emerso che la condizione di disabilità della piccola era diventata ormai insostenibile sia sul piano economico che su quelle psico-affettivo.
Non sono qui per parlare della storia in sé, né per esprimere un giudizio.
Non sono qui per discutere delle politiche sociali italiane o del fatto che molte famiglie non abbiano gli strumenti e le risorse per “sopravvivere” con una persona disabile in casa. Non sono qui per denunciare un sistema che non funziona.
Desidero, invece, parlare di Bianca.
Non solo di Bianca, in realtà, ma di tutte le persone disabili del mondo che sono state, per una ragione o per un’altra, silenziate o fatte diventare invisibili.
Non intendo farlo con paternalistico; io per prima, sottoprocesso, dovrei starmene seduta dietro il banco degli imputati, nonostante io mi riempia quotidianamente la bocca di belle parole, fregiandomi di essere una brava persona, tollerante e decostruita.
Non è sempre così, ovviamente, e la cosa mi fa imbestialire: mi fa imbestialire ritrovarmi ancora oggi vittima del mio abilismo interiorizzato; mi provoca vergogna il pensiero che nonostante il mio lavoro io continui a scivolare su simili “sciocchezze” (che poi sciocchezze non sono ma, insomma, ci siamo capiti).
Vorrei poter parlare dell’evento di cronaca in sé, esprimere un parere – sempre, ripeto, non giudicante – su quanto accaduto, riuscire ad articolare nel dettaglio che cosa funziona (molto poco) e cosa no (troppo) rispetto alle politiche sociali sulla disabilità.
Vorrei, ma con ci riesco.
Perché, ancora oggi, io sento che non so parlare di disabilità.
E come posso pensare di togliere spazio a chi ne sa più di me, come posso pretendere che la mia voce possa essere più forte di quella di chi ogni giorno vive sulla pelle la sensazione di non essere visto, ascoltato, considerato meritevole della propria vita solo perché disabile?
Vera Gheno, qualche giorno fa, nel suo podcast “Amare parole” ha detto una cosa che mi fatto particolarmente riflettere: “A prescindere da tutto, dovremmo iniziare a smettere di pensare che la vita di una persona disabile debba essere sempre meno valida della nostra, al punto tale da giustificarne l’annullamento”.
Non parliamo solamente del rispetto, del considerare la persona disabile al pari di chi disabile non lo è affatto, ma della presunzione di poter definire quella vita meno degna di essere vissuta. Normalizzare che una gravidanza venga interrotta o che una vita possa essere spezzata perché, dal nostro punto di vista di persone abili riteniamo che in ogni caso non sia stata vissuta a pieno.
E con questo non sto condannando in assoluto l’aborto o l’eutanasia (tutt’altro), ma vorrei solo far notare come spesso ci si arroghi il diritto di decidere per l’altra persona, senza neppure interrogarsi su cosa per lei significhi vivere al massimo delle proprie possibilità.
I genitori non hanno chiesto a Bianca se a lei andasse bene vivere così, spesso nessuno si prende la briga di interrogarsi sul modo in cui le persone disabili percepiscano la propria vita. Scegliamo come unità di misura la nostra concezione di vita, ma abbiamo mai provato a pensare che forse al centro della questione c’è qualcun altro diverso da noi?
Possiamo accettare che non sia sempre la persona bianca, eteronormata e abile al centro della narrazione?
Lo so che lavoro con tante persone disabili e che ho avuto diverse esperienze nel settore, ma proprio per questo mi chiedo: come posso pensare di parlare di qualcosa che ho solo sfiorato con mano e non vissuto davvero sulla mia stessa pelle?
Forse il problema non è che non so parlare di disabilità, è che non voglio farlo secondo certi termini.
Non voglio omologarmi a una narrazione che tende a invisibilizzare, non voglio diventare il soggetto di una storia e trasformare in oggetto chi, invece, dovrebbe parlarne in prima persona.
Se questo è l’unico modo che abbiamo per parlarne, allora non voglio imparare a parlare di disabilità.
Anzi, voglio continuare a interrogarmi.
E a chiedermi perché, dall’alto del mio maledettissimo privilegio, io sia qui a interrogarmi su come parlare di disabilità senza sembrare presuntuosa mentre, intorno a me, centinaia di persone vengono messe in silenzio perché la loro voce non risuona con la mia stessa intensità.